5 vidas sin gluten: realidades y reivindicaciones de la enfermedad celíaca

Celebramos el Día Internacional del Celiaco compartiendo la experiencia de cinco personas que conviven con una enfermedad que , además de la salud y el bolsillo, afecta la vida social.

Dar visibilidad, reivindicar y agradecer a quienes padecen la enfermedad de la celiaquía y/o trabajan para mejorar la calidad de vida de quienes sí la padecen. Con esa finalidad se celebra cada año el Día del Celíaco a lo largo de diferentes citas durante el mes de mayo. Pero en 2020, con motivo de la crisis del #covid19, asociaciones de celiacos de todo el mundo han decidido unirse para celebrar la efeméride el mismo día: hoy, sábado 16 de mayo.

En Grupo Carmela, cuyo compromiso con la normalización de la enfermedad se ha mantenido intacto desde que nacimos en 2012, hemos querido sumarnos a la celebración convirtiendo a mayo en el #mesdelcelíaco. Porque igual que los focos no se pueden poner sólo durante 24 horas al año, tampoco podemos limitar nuestro apoyo a ofrecer una carta adaptada para celíacos en los 4 restaurantes Carmela.

Pero hoy es una jornada especial, por eso queremos hacer protagonistas a quienes de verdad lo son: las personas de diferente edad y sexo que han visto como el diagnóstico de la celiaquía les ha cambiado su forma de comer, de comprar, de relacionarse, de vivir al fin y al cabo.

Con la increíble ayuda y colaboración de la Asociación de Celíacos de Granada hemos preguntado a 5 personas celíacas de nuestra ciudad cómo se ‘digiere’ esta enfermedad y qué cosas deberían cambiar para que toda la sociedad contribuya de un modo u otro a mejorar su calidad de vida. Nos lo han contado y aquí tenéis sus historias.

 

1. Beatriz Tercero, 38 años.

  • ¿Desde cuándo eres celíaca?
  • «Desde hace un año».
  • ¿Cómo ha cambiado tu vida la enfermedad y cómo has conseguido normalizarla?
  • «Como mi hijo fue diagnosticado hace 6 meses, no se me hizo esta vez muy cuesta arriba. Poco a poco, te acabas habituando a nueva forma de hacer las cosas.
  • Una reivindicación…
  • «Productos sin gluten a un menor precio, que los compramos por necesidad, no por lujo.
  • ¿Cuál es tu producto sin gluten preferido?
  • «Las palmeras de chocolate».
  • Un consejo para quienes son diagnosticados. 
  • «Mas que un consejo, una advertencia: que sepan lo que va a pasar. Cuando fui a la Asociación de Celíacos de Granada a que me asesoraran, una de las cosas que me resultaron más útiles fue que me advirtieron de que cuando explicara a mis allegados el nuevo protocolo en la cocina que debía seguir, me llamarían exagerada, histérica,etc. Y así ocurrió, pero el saberlo con antelación me aportó seguridad para afrontar ese momento».

2. Carmen López, 54 años.

 

  • ¿Desde cuándo eres celíaca?
  • «Desde hace 14 años»
  • ¿Cómo ha cambiado tu vida la enfermedad y cómo has conseguido normalizarla?
  • «Mi vida cambió en el ámbito social, a la hora de salir a comer fuera de casa. Sitios que, además, son los mismos lugares seguros el 99% de las veces. Para normalizar algo así debes concienciar a todas las personas que te rodean de que necesitas llevar una dieta sin gluten estricta».
  • Una reivindicación…
  • «Que la sociedad tome conciencia de que nuestra dieta es por salud, no por moda y, por tanto, que nos ayuden a poder llevarla a cabo también cuando comemos fuera de casa».
  • ¿Cuál es tu producto sin gluten preferido?
  • «Los picos de Panceliac y las alcachofas con huevo a baja temperatura de La Cuchara de Carmela«.
  • Un consejo para quienes son diagnosticados. 
  • «Que se tomen muy en serio la dieta estricta porque merece la pena lo mucho que se gana en salud».

3. María del Amor Fernández, 53 años.

  • ¿Desde cuándo eres celíaca?
  • «Soy madre de dos hijos celíacos diagnosticados con 23 y 15 años y mi marido fue diagnosticado con 53 años».
  • ¿Cómo ha cambiado tu vida la enfermedad y cómo has conseguido normalizarla?
  • «Desde que mi hijo mayor fue diagnosticado, tanto mis hábitos de cocinar como de salir a comer fuera de casa cambiaron totalmente. Me costó bastante tener que aprender a realizar todas las elaboraciones de su comida de manera diferente, pero quizás lo más difícil fue concienciarnos de que teníamos que restringir las salidas en familia a bares y restaurantes».
  • Una reivindicación…
  • «Para mí lo más importante es la concienciación y aceptación de esta enfermedad por la sociedad en general».
  • ¿Cuál es tu producto sin gluten preferido?
  • «El plato favorito de mi familia son las croquetas».
  • Un consejo para quienes son diagnosticados. 
  • «Les transmitiría mucho ánimo puesto que al principio es difícil asumir el cambio de hábitos».

4. José Miguel Navarro, 63 años.

  • ¿Desde cuándo eres celíaco?
  • «Desde hace tres años».
  • ¿Cómo ha cambiado tu vida la enfermedad y cómo has conseguido normalizarla?
  • «Lo que más ha cambiado ha sido la relación con mi familia y amigos, que ya no es tan fluida como antes. He normalizado la enfermedad haciendo la dieta sin gluten de forma estricta, aunque lo cierto es que no me ha costado tanto trabajo porque en casa ya había dos personas celíacas. También ha contribuido a que podamos llevar una vida normal la cantidad de productos sin gluten que hay en el mercado y el hecho de cada vez más obradores y establecimientos de restauración apuesten por ofrecer opciones sin gluten con total seguridad».
  • Una reivindicación…
  • «Que se equiparen los precios de los productos sin gluten a los que sí lo tienen».
  • ¿Cuál es tu producto sin gluten preferido?
  • «El pan».
  • Un consejo para quienes son diagnosticados. 
  • «En primer lugar, que hagan la dieta sin gluten estricta para que vean cuánto y cómo van a mejorar. En segundo lugar, que aunque al principio pensarán que no podrán llevar una vida normal, pero poco a poco conseguirán ir normalizando su rutina gracias, en gran parte, a la ayuda inestimable que nos ofrecen las asociaciones de celíacos, las personas que conoces allí y el saber que hay  muchos lugares a los que podemos ir a comer con total seguridad cuando salimos con la familia y amigos».

5.  Paula García, 20 años.

 

  • ¿Desde cuándo eres celíaca?
  • «Toda mi vida he tenido malestar y dolores abdominales, pero fui diagnosticada a los 15 años».
  • ¿Cómo ha cambiado tu vida la enfermedad y cómo has conseguido normalizarla?
  • «Mi vida ha cambiado fundamentalmente a nivel social, ya que la enfermedad limita mucho el poder salir a comer con mis amigos. Y para normalizarla he tenido que cambiar mis hábitos alimentarios y concienciar a todas mis amistades para que podamos acudir juntos a establecimientos en los que sirvan comida sin gluten con garantías».
  • Una reivindicación…
  • «Que se equipare el precio de los productos sin gluten a los con gluten, pero también que haya una mayor concienciación y aceptación de la sociedad hacia esta enfermedad».
  • ¿Cuál es tu producto sin gluten preferido?
  • «La fritura de pescado, en especial, la de rosada».
  • Un consejo para quienes son diagnosticados. 
  • «Yo les diría que afrontaran esta enfermedad con buen humor y paciencia porque, a pesar de las dificultades que tenemos, podemos normalizar nuestra vida social y alimentaria gracias a los establecimientos que sí se interesan por nosotros».

¡Gracias a los 5 por compartir con nosotros su historia! Pero si te han surgido dudas sobre la enfermedad o cuál es el trabajo que hace la Asociación de Celíacos Granada (ACEGRA), toma nota…

¿Qué es la celiaquía?

La Celiaquía es una enfermedad multisistémica con base autoinmune provocada por  el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, que afecta entre el 1%  y el 2% de la población,lo que supone que en nuestro país puede haber entre 450.000 celíacos, aunque existe un porcentaje de la misma todavía sin diagnosticar. Se estima que cada año se diagnostican en España 4.000 nuevos casos y entre un 80 y un 85% aún no están diagnosticados.

Los enfermos celíacos no pueden ingerir alimentos que contengan trigo, cebada, centeno y derivados y algunas variedades de avena, lo que supone una limitación en su alimentación. El riesgo de contaminación cruzada sigue siendo el mayor problema cuando comen fuera de casa.

Además, estos enfermos tienen que asumir un incremento del gasto de la cesta de la compra, siendo considerados los productos sin gluten, en muchos casos, alimentos dietéticos o especiales, y no alimentos básicos para la alimentación.

El único tratamiento actual disponible para los celíacos es la dieta estricta sin gluten. El gluten es una proteína con poco valor nutricional pero con alto valor tecnológico.Es el responsable de la elasticidad de la masa de harina, confiriendo la consistencia esponjosa de panes y masas.

¿Qué es ACEGRA?

La Asociación de Celíacos Granada (ACEGRA) es una asociación sin ánimo de lucro  creada en el año 2007 con la finalidad de ayudar a todo el colectivo celíaco, así como:

  • Difundir información que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
  • Dar atención personalizada a recién diagnosticados y a toda persona celíaca que nos requiera para ayudarle en el conocimiento de su alimentación y a realizar correctamente su dieta.
  • Asesoramos  restaurantes y establecimientos gratuitamente para que ofrezcan un menú seguro.

La asociación forma parte de FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos España) que fue constituida en 1994 y está integrada  por 15 asociaciones y 2 federaciones distribuidas por la geografía nacional. Integran a más de 21.000 familias asociadas, lo cual les ayuda a avanzar y participar junto a las demás asociaciones nacionales.

Contacta con ellos si necesitas ayuda o más información:

 

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